Quinto, la storia di Giorgia: dal calvario della malattia un libro di speranza

Quinto. La parrucchiera malata della rara sindrome di Kartagener ha pubblicato “Rinascita”

QUINTO. Dalla malattia alla fede, fino alla scrittura. Giorgia Dotto, parrucchiera 42enne di Quinto affetta dalla sindrome di Kartagener, una malattia rara che compromette le vie respiratorie simile alla fibrosi cistica, torna a chiedere maggiore attenzione per i cosiddetti “malati invisibili”.

Questa volta, dopo aver battagliato a lungo per il riconoscimento della sua patologia ed aver interessato anche papa Francesco, con una lettera a cui il pontefice ha prontamente risposto, lo fa attraverso il libro “Rinascita”, una raccolta di scritti e poesie che uniscono l’esperienza di tenacia, fede e speranza della quintina alle parole del diario di Luca Mazzaro, amico di Giorgia scomparso tragicamente quattordici anni fa all’età di 19 anni durante un’escursione in canoa sul Sile.

Un testo, il cui ricavato andrà a sostegno di un progetto della parrocchia di Morgano, in cui Giorgia si racconta in libertà e che oggi diviene il pretesto per rinnovare ad istituzioni e Usl la richiesta di attenzioni su chi, come lei, è costretto a fare oltre 300 chilometri per vedersi prescrivere un piano terapeutico. «Due volte l’anno, per diagnosi e controlli, mi vedo obbligata ad andare all’ospedale di Pisa, per poi vedermi approvare il piano terapeutico dall’Uls 2», spiega Giorgia, «sono in terapia dal 2013 ed i primi mesi li ho passati a girare tra un ufficio e l’altro qui a Treviso, con telefonate su telefonate, perché nessuno era in grado di darmi delle risposte.

Negli ultimi tre anni, per il mio caso, sembra essersi finalmente trovato un equilibrio, anche se tutte le spese restano totalmente a mio carico, ma altre persone affette dalla sindrome di Kartagener, anche in forme più gravi, sono ancora in attesa di certezze dalle rispettive Usl». Una malattia, quella di Kartagener, che colpisce una persona ogni 10 mila e, nonostante sia paragonabile alla fibrosi cistica, non è considerata come quest'ultima. «Ho fatto la richiesta per l'invalidità ma non mi è stata riconosciuta», racconta ancora la Dotto, «è giunto il momento che ogni azienda sanitaria abbia il proprio centro specializzato per la prescrizione dei piani terapeutici. Prima di recarmi a Pisa avevo provato a restare in Veneto, a Padova, ma lì ho riscontrato varie difficoltà. Ora spero che molte persone attraverso il libro possano trovare conforto». 

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