Scrive un libro con gli occhi «Amo la vita anche con la Sla»

Quando si trattava di scrivere, non si è mai sentito a proprio agio. Ma ora ha scritto un libro. Con gli occhi. Fissando per qualche secondo ogni lettera della sua tastiera qwerty, per farla apparire sul monitor sospeso sul suo letto. Perché la vita, si sa, è bizzarra. E anche quando diventa durissima può far trovare risorse impensabili per affrontarla. Persino per amarla ancora di più.

È quanto afferma, dalla prima all’ultima riga del suo libro, Mauro Benetton, che a poco più di cinquant’anni vive già da più di un anno immobilizzato a letto, nella sua casa di Ponzano, continuando ad amare la vita che condivide con quella che lui chiama “la Bestia”. Ossia con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, diagnosticatagli solo poco più di tre anni fa.

Una Bestia che lo imprigiona in un corpo che non riesce a comandare con la sua mente lucidissima, e che gli lascia solo l’opportunità di comunicare con gli occhi, scrivendo una lettera alla volta.

Per affermare, però: «Sono vivo, sono felice e non voglio smettere di apprezzare tutto il meraviglioso mondo di amore, sguardi, sorrisi e carezze che mi circonda». Ed è davvero un mondo ricco, il suo, non solo per l’amorevole dedizione della moglie Claudene, della loro figlia Sofia (5 anni) e di Alessia (9), figlia di Claudene per la quale Mauro si ritiene un “secondo papà”, ma anche per la continua presenza di suo fratello Giuliano e di tanti amici.

Amici tra i quali c’è Toni Dal Poz, cui un anno fa confidò che, disponendo del puntatore oculare, avrebbe voluto scrivere un libro.

«Quando mio padre mi chiese di aiutare Mauro a scrivere un libro, rimasi di stucco - spiega Francesco Dal Poz, ventisettenne che dedica la sua intensa vita alla musica - e pensai che forse ero già troppo impegnato per poterlo aiutare. Ma accettai la sfida per affetto verso Mauro, ignorando quanto questo impegno avrebbe potuto regalarmi. Leggere le sue parole, conoscendo la modalità con cui scrive e la condizione in cui vive, è stata un’esperienza intensissima. Le ho raccolte, riordinate, rivisitate confrontandomi con lui fino a dare forma a “La Coccinella”, libro autoprodotto nel quale ho cercato di rispettare il suo stile semplice e diretto; libro ricco di incredibili messaggi di positività e di amore».

“La Coccinella” di Mauro è stata presentata da Francesco qualche giorno fa a Maserada, dove vive, in un’affollata serata di musica ed emozioni durante la quale le duecento copie della prima edizione non sono state sufficienti a soddisfare le richieste.

Altre duecento sono in arrivo e forse non basteranno a esaurire le prenotazioni, tanto che una terza ristampa sarà inevitabile. È un piccolo libro che racconta una storia di coraggio e di amore, fatta di riflessioni non banali e di imprese non comuni (la Venice Marathon o una gita in montagna affrontate in carrozzina); di piccoli-grandi gesti d’amore delle figlie (Sofia che annuncia ai suoi compagni di asilo di avere un «papà col tubo», quasi come se il tubo per la ventilazione fosse una dotazione da supereroe) e di considerazioni spiazzanti («riconosco la fortuna nell’avere questo tipo di malattia, perché almeno ho il tempo di amare incondizionatamente»).

Un libro scritto, lettera dopo lettera, da un uomo che «non è andato sulla luna, non ha preso nessun premio Nobel, non ha vinto nessuna coppa calciando un pallone, ma è comunque una persona incredibilmente speciale», come scrive Francesco nella prefazione.

Un uomo che sa che «prima o poi la Bestia mi addormenterà, ma me ne andrò consapevole di aver vissuto al massimo delle mie possibilità tutto il tempo che la vita mi stava ancora regalando».

Il libro di Mauro Benetton “La Coccinella”, scritto con l’aiuto di Francesco Dal Poz, è prenotabile online al sito ilmiolibro.it.