Bimbo di quattro anni affetto da una malattia rara: raccolti aiuti per 63 mila euro

Oltre sessantatremila euro raccolti in meno di un anno e trasformati in assistenza, sostegno e speranza. È il risultato della campagna aperta su GoFundMe da F.S. e E.V., una coppia di Preganziol, per aiutare il loro bambino di quattro anni, affetto da una grave patologia neurologica che ancora oggi non ha un nome.

Una diagnosi che non arriva, nonostante esami e ricoveri, e che lascia la famiglia in un limbo difficile da gestire.

La malattia

«Brancoliamo nel buio», racconta il padre «non sappiamo cosa aspettarci, come evolverà la situazione, né cosa riserverà il futuro». Il piccolo non parla, non cammina e soffre di crisi epilettiche che richiedono la presenza costante di un adulto, giorno e notte.

Ogni gesto, ogni pasto, ogni spostamento è una sfida che richiede competenze, attenzione e un impegno continuo.

Di recente il piccolo ha affrontato un delicato intervento per l’alimentazione assistita, reso necessario dal peggioramento della deglutizione, e la famiglia sta ora adattando la propria quotidianità a nuove abitudini e ritmi ancora più impegnativi.

I genitori hanno dovuto adeguare anche il lavoro, per riuscire a gestire le esigenze di cura e di assistenza che la situazione richiede. «Serve presenza costante, anche solo per garantire sicurezza» spiega «e non possiamo affidarci a personale qualsiasi».

L’aiuto

I fondi raccolti stanno aiutando la famiglia a gestire la quotidianità, a coprire le spese che non rientrano nei contributi pubblici e a pianificare il futuro con un po’ più di serenità.

Una parte delle risorse è stata utilizzata per poter contare su un aiuto fisso nei pomeriggi, una figura che affianca i genitori nella gestione delle ore più impegnative e permette loro di tirare un minimo il fiato.

La casa in cui vivono non è più adatta e servirà uno spazio privo di barriere, dove i genitori possano avere tutto ciò che serve per gestire il bambino in sicurezza. «Lo Stato ci aiuta» aggiunge il padre «ma non può fare tutto. Ci sono spese che restano fuori da ogni copertura, e ogni mese c’è qualcosa di nuovo a cui far fronte».

La generosità arrivata da amici, scuole, associazioni e sconosciuti ha superato ogni aspettativa, diventando una rete di sostegno indispensabile.

«Non ci saremmo mai aspettati tanto affetto» ammette «e sapere di non essere soli ci dà la forza di andare avanti, anche quando tutto sembra troppo grande».

Il supporto dei parenti

In mezzo a questo grande abbraccio collettivo, la famiglia non dimentica il ruolo dei parenti più vicini, che ogni giorno offrono supporto concreto e presenza costante.

«Ci sono sempre, ci aiutano e non ci lasciano mai soli», spiega il padre, sottolineando quanto sia importante poter contare su qualcuno anche solo per un’ora di respiro o una parola di conforto. Una rete di affetti che si intreccia con la solidarietà di chi, pur non conoscendoli, vuole tendere la mano.