Franca Benini: «L’hospice pediatrico è nato dal pianto di un padre disperato»

Erano i primi anni Ottanta. Eppure quel seme, che sarebbe potuto morire soffocato dall’angoscia e dalle recriminazioni per un destino ingiusto, si è trasformato in speranza prima e vita poi per migliaia di altri bambini che avrebbero condiviso la diagnosi infausta di una malattia inguaribile grazie al primo hospice pediatrico d’Italia: la Casa del Bambino.

Ad annaffiare quel seme e a curarne la crescita con caparbietà è sempre stata la professoressa.

E oggi che quell’albero ha cominciato a dare frutti forti e sani sul fronte della presa in carico dei malati, è venuto il momento di lasciare: il calendario la colloca in pensione dal primo novembre. Come in quel giorno di circa quarant’anni fa, si troverà di fronte a uno spartiacque. Perché ci sono lavori che non è possibile lasciare senza rinunciare a un po’ di sé. «Sarà difficile non sentirmi più parte del sistema», sostiene la professoressa Benini seduta al tavolino giallo nella stanza di lettura dell’hospice pediatrico di via Ospedale cercando di ricacciare indietro l’emozione, «tutti mi dicono vedrai quanto tempo avrai per te, potrai andartene in vacanza. Ma per me è un cambiamento imponente. Questo non è stato un lavoro, è stato un insieme di obiettivi per costruire qualcosa che non c’era. In più io ho un vizio per cui la parola fine non esiste mai. Raggiunto un obiettivo se ne creavano altri 50 e allo stesso punto siamo ora, quindi non avere più la possibilità di vivere in questa modalità, come una valanga che si trascina, mi rende emotivamente fragile».

Così vive Franca Benini da tutta la vita: rincorrendo bisogni che cinquant’anni fa non avevano dignità di cura e che, divenendo visibili, sono cresciuti alla velocità di una slavina.

Il primo ricordo

La memoria torna al giorno in cui tutto è iniziato: «Lavoravo in patologia neonatale quando ancora questa disciplina non esisteva, c’eravamo giusto noi che volevamo fare i neonatologi con i primi ventilatori» racconta la direttrice dell’hospice pediatrico dell’Azienda Ospedale Università mentre la mente si arrampica tra ricordi, «da un lato rammento la gioia del team che festeggiava il fatto di aver salvato queste bimbe e dall’altro l’angoscia, la paura, la speranza dei genitori che portavano a casa le loro gemelline. Dopo circa un anno, per le scale, incontro il papà al follow up, mi fermo a salutarlo e lui scoppia in un pianto di recriminazione e mi dice: caspita le avete salvate, ma ora avete dato alla famiglia l’onere e l’onore di essere genitori di due bambine assolutamente complesse cui non so cosa la vita potrà dare. Non l’ho più rivisto, ma quel papà, senza saperlo, mi ha messa in crisi, in qualche modo mi sono sentita in colpa e da lì ho voluto approfondire il percorso sul dolore interrogandomi su tutto quanto mancava per assistere quei bambini e le loro famiglie».

Amore e dolore

«In questi anni», prosegue, «mi sono chiesta tante volte cosa significhi amare una persona, soprattutto i figli. Cosa si desidera veramente per loro? Ai miei auguro che si realizzino, che siano felici. Ma ogni tanto mi chiedo cosa pensino questi genitori: alcuni di loro amano incondizionatamente anche la sofferenza dei figli. Altri, pur sottolineando il dolore, sarebbero disposti a farsene carico pur di alleviare i figli. A volte noi parliamo di queste persone come se affrontassero la vita con filosofia ma non è così, è un mondo difficile dal punto di vista umano, etico, spirituale, clinico, e tutto deve tenersi insieme se vogliamo riuscire a occuparci del bambino nella sua interezza» chiarisce.

Delle lezioni di vita impietose imparate quando l’entusiasmo di voler cambiare le cose era più grande dell’esperienza, restano le cicatrici di rapporti personali diventati i ricordi agrodolci di chi, pur avendo fatto sempre del proprio meglio ha viaggiato attraverso la vita con il dubbio che si potesse comunque fare di più: «Mi rifaccio spessissimo a uno dei primi casi che ho seguito, ormai 35 anni fa», racconta Benini che negli anni è stata anche consulente del ministero della salute, «era un ragazzo oncologico cui, per volere sia della famiglia che nostro, non abbiamo mai detto che aveva un tumore celebrale. Gli avevamo detto che aveva una cisti. Era bravissimo, frequentava il liceo e la mattina passava per dirci come andava il dolore. Ma non era scemo, semmai gli scemi eravamo noi che abbiamo pensato di tenere il gioco: una notte improvvisamente è diventato tetraparetico a causa di un’emorragia, poi è entrato in coma. Ricordo che quando è entrato in ospedale mi ha urlato: mi hai tradito. È una delle storie che mi hanno toccata di più e a cui penso ancora. In seguito, una mattina, i suoi genitori mi hanno portato un foglio in cui aveva scritto: ti ringrazio per non avermi detto quello che non sarei stato in grado di sentirmi dire», sorride malinconica, «poi però mi domano se quel messaggio l’avesse scritto prima del ricovero e alla fine ha pensato che l’avessi tradito veramente».

Tra i tanti dubbi di una professione piena di sfide, c’è però una certezza: la capacità dei bambini di capire verità più grandi di loro, a partire dal significato della cura. «Giacomo, 9 anni, prima di andarsene ha lasciato una sorta di testamento in cui disponeva di regalarmi i suoi giochi. Li custodisco ancora», rivela.

Una soluzione, nuove sfide

I traguardi della scienza e la capacità di fornire risposte in rete dell’hospice pediatrico hanno cambiato la prospettiva di vita dei bambini con patologie inguaribili consegnando al sistema una nuova sfida: garantire nel tempo una vita degna di essere vissuta a tutta la famiglia. «Quando si trova la soluzione a un problema se ne aprono altri», prosegue, «in questa complessità non esiste una soluzione definitiva, si può cercare quella migliore, ma deve essere coinvolto tutto il know-how per trovare una soluzione che possa andar bene al singolo paziente. E perché questo sia possibile dobbiamo conoscere il bambino, la sua famiglia, sapere quello che mangia, come va a scuola, cosa desidera e come reagisce alle terapie».

Standard altissimi, soprattutto se si considera lo spazio riservato alle malattie inguaribili: «Ogni tanto mi chiedo se ce lo possiamo permettere. Ma la risposta è nella letteratura che dimostra che a conti fatti questa gestione costa meno: i bambini si ammalano meno e si ricoverano ormai solo in casi di emergenza, la famiglia può ripartire, la mamma può tornare a lavorare e i costi sociali si riducono. Ma è una complessità che deve diventare proprietà della comunità attraverso sistemi economicamente raggiungibili, altrimenti vendiamo fumo e speranza» aggiunge.

Tra i nodi del sistema resta, infatti, la frammentazione della cura nei diversi bisogni, da quello neurologico a quello giuridico, passando per la gestione del dolore.

«I bambini e i loro genitori devono poter contare su risposte H24 e da noi questo succede. È fondamentale avere qualcuno con cui instaurare un rapporto di fiducia sia relazionale che clinica. Una mamma mi ha detto: noi abbiamo cominciato a vivere quando mi è stata tolta la paura. Ecco uno degli obiettivi fondamentali: al di là dell’apprensione fisiologica, noi dobbiamo riuscire a togliere la paura a quel ragazzo e alla sua famiglia. L’ideale è farsi carico dei problemi clinici e sociosanitari, restituendo alla famiglia il suo ruolo ed evitando che si isoli. A volte si entra in un loop in cui si tende a “idealizzare” la malattia costruendo degli schemi di benessere mentale, ma la quotidianità è altro e la qualità della vita è data da un insieme di cose. Significa permettere al bambino di andare a scuola e avere una vita sociale, confrontarsi con i coetanei che stanno bene. Dobbiamo imparare a guardare oltre il muro con una visione di crescita dei ragazzi di almeno cinque anni», insiste.

Infettare il mondo

La strada percorsa è sotto gli occhi di tutti.

Eppure c’è ancora tanto da fare per superare la visione miope che circonda le malattie inguaribili: «È una fatica immane. Rispetto a quando abbiamo iniziato un cambiamento c’è stato sia a livello educativo dei medici che come modello organizzativo, anche se meno veloce di quello che ci si sarebbe atteso, soprattutto visto il numero dei bambini e delle loro necessità. Il Veneto sicuramente è un mondo a sé perché è partito per primo, ha messo risorse e know-how. E soprattutto ha permesso a questo meccanismo di sperimentarsi: all’inizio era una forma di volontariato. Io mi arrabbiavo sempre: non si fa così perché lo dico io, ma perché è un diritto del paziente», spiega.

«Se si investe solo sulla guarigione, questa resterà sempre una medicina di serie B», aggiunge, «ma tutto dipende dal significato che si dà alla medicina che per noi è cura e qualità della vita. Le cure palliative, intese non come modello per affrontare la malattia ma il paziente malato, devono infettare tutto il mondo». Con questo obiettivo Benini ha attraversato i decenni senza farsi gestire dal dolore: «È un mondo più complicato di altri, però anche qui c’è gioia», assicura.

«Quando muore un bambino io provo rabbia», chiarisce tuttavia, «rabbia nei confronti di un’ingiustizia che ritengo inaccettabile. C’è chi la giustifica con la fede, chi con l’evoluzione, però io sono molto basica e vivo questo momento come un’ingiustizia. Dopodiché resta la condivisione del percorso. La medicina finisce con un unico epilogo e se non ce ne occupiamo non possiamo considerarci medici. Ecco perché tutto ruota attorno al significato che si dà al termine “cura” che è indipendente dalla diagnosi. E noi abbiamo l’onere della presa in carico del paziente indipendentemente dall’evoluzione della malattia. Quando mi chiedono che lavoro faccio, rispondo che mi occupo della salute dei pazienti. L’inguaribilità costringe per forza a guardare oltre il muro della clinica. E questo a me è sempre piaciuto. Nel momento in cui non posso guarire devo sapere come limitare al massimo l’evoluzione della malattia e riflettere sul migliore interesse del paziente. Nel bambino la complicazione è maggiore perché, pur capendo tutto, ti dice quali sono i suoi desideri oggi, ma poi c’è il terzo attore che ci sono i genitori. In questa sorta di triangolo è fondamentale tener fede all’obiettivo: il bambino, appunto».

Troppi pazienti

Impossibile contare i bimbi curati in tanti anni: «Troppi. E non sto facendo retorica, cosa che odio quanto il falso perbenismo che circonda questo mondo», precisa, «quando mi dicono “sei buona”, rispondo che in realtà sono cattivissima e alle volte molto arrabbiata. Vorrei è che il mondo delle cure palliative uscisse dalla retorica e diventasse veramente l’ambito di interesse scientifico qual è», prosegue, «confido drammaticamente nel cambio della società: che muti il rapporto con l’inguaribilità e che si sappia che non rappresenta una diagnosi di morte ma una condizione che innesca diritti e richiede esperti. Bisogna cominciare dalle scuole: i piccoli sono aperti, ma poi si crea quell’alone di bontà spesso falsa e deleteria che i malati e le loro famiglie non vogliono. Il volontariato dell’adulto nel mondo pediatrico non funziona, quello che è fondamentale è l’inclusione». Tra i muri da abbattere, quello della formazione - «devi capire chi ha bisogno» - e il superamento del concetto di “proprietà”: «Bisogna entrare in un modello gestionale formativo in cui non esiste la proprietà del paziente per la diagnosi», rivela.

Titoli di coda

Resta il tempo per un ringraziamento «ai pazienti che mi hanno insegnato molto» e una riflessione: «Ho un carattere volitivo che mi ha creato tanti problemi, una parte dei quali sicuramente legati al fatto che io non vedo il grigio: per me ancora oggi è tutto bianco o nero e faccio tanta fatica a riconoscere le sfumature e a condividere situazioni che secondo me sono limpide. Vederle forse mi avrebbe aiutata a stare meno male, a far stare meno male la mia famiglia e magari avrei ottenuto di più. Ecco cosa cambierei: andrei a scuola per vedere il grigio». Ma forse il tempo delle sfumature arriverà ora che potrà dedicarsi alla passione per la pittura. Ma rigorosamente limitate alla tela.