Boschi (Iv), 'per malattie rare aggiornamento screening senza aspettare i Lea'

(ANSA) - ROMA, 26 FEB - "Le persone con malattia rara chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di cura personalizzati. In questo senso, in Legge di Bilancio siamo riusciti a far approvare un emendamento a nome di Italia Viva che garantisce alle Regioni risorse dedicate allo sviluppo di progetti pilota per nuove patologie da ricercare tramite screening neonatale. L'obiettivo di lungo termine è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne (Screening neonatale esteso) nazionale senza aspettare i Lea, ma intanto le Regioni hanno già questo strumento al quale attingere per garantire subito diagnosi precoci laddove possibile. Ora serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse". Lo ha detto Maria Elena Boschi, capogruppo di Italia Viva alla Camera, intervendo in videocollegamento al convegno finale della campagna per la Giornata delle malattie rare 2026, organizzato da Uniamo a Roma. Boschi si è poi soffermata sul disegno di legge 'Locatelli' per il sostegno ai caregiver familiari. "Stiamo lavorando insieme al governo che sta attuando la legge sui caregiver - ha detto la deputata -. Ma con una preoccupazione di base, perché, sebbene sia una legge che contiene alcuni aspetti importanti ed è già importante che si affronti il tema, c'è purtroppo una preoccupazione che riguarda le risorse. Perché è vero che nella Legge di Bilancio sono state individuate delle risorse per dare finalmente attuazione alla legge, ma poi sappiamo che, ripartite per il numero di caregiver che ci sono oggi in Italia, diventeranno un contributo veramente minimo". (ANSA).