La mamma di Cesare, morto a 6 anni: «Le persone con disabilità hanno bisogno di noi»

Dopo la morte del suo Cesare nel 2025, è diventata l’emblema dei caregiver familiari che si prendono cura di un parente gravemente malato, soprattutto di quelle che assistono bambini con disabilità o malattie rare. È una definizione sostenuta anche da una ricerca dell'Inapp sull'attivismo dei caregiver, che cita la sua esperienza come esempio di testimonianza capace di dare voce a una comunità spesso poco ascoltata.

Mastroianni ha raccontato sui social e nei suoi libri il percorso di cura, le difficoltà della famiglia e il senso di solitudine che può accompagnare la disabilità.

Come è stato l’ultimo periodo di Cesare?

«Abbiamo vissuto la disabilità a 360° perché Cesare non era solo cieco, nell’ultimo anno aveva perso tantissime delle sue capacità. Ho provato cosa vuol dire avere un figlio che non ti chiama più mamma, che non cammina più, ho provato per poco tempo, ma è stato molto intenso».

Dove ha trovato la forza di dedicarsi anche agli altri?

«Sono riuscita ad elaborare il lutto mettendomi a disposizione degli altri e in tutta questa follia ho trovato un nuovo senso nella mia vita. Non avendo più Cesare, potevo esserci per gli altri. Ho capito che chi ha a che fare con una disabilità per molto tempo non riesce a fare molte cose, perché ci vogliono forza ed energia anche per esserci per gli altri»

Cosa vuol dire esserci per gli altri?

«Significa essere presenti cercando di non appesantire, aiutare a scoprire quello che può essere utile. La vita ti porta a certi punti, a certi limiti e sono convinta che ognuno cerchi di fare quel che può o con quel che ha».

Cosa manca alle famiglie che hanno a che fare con la disabilità?
«Manca proprio una mano tesa, qualcuno che dica: “ci pensiamo, cioè tu sei nel centro migliore per questa patologia”. Oppure: “ci mettiamo noi in contatto con una determinata struttura che è la migliore per le vostre necessità”. Invece è il paziente che deve capire se è nel posto giusto, capire cosa dicono i medici, perché alle volte parlano un linguaggio che è una lingua sconosciuta. Se c’è qualcuno che si prende cura di te e della tua famiglia, risparmieresti le energie per accudire meglio tuo figlio, tuo fratello, tua madre o tuo padre. Già accettare che la vita di tuo figlio non è quella che avresti sperato è devastante, almeno tutto il contorno dovrebbe stenderti la mano e aiutarti».

Lei parla spesso della comunità. Perché?

«La comunità è un anello fondamentale nell’assistenza. Il problema è che non esiste più, ognuno pensa per sé e capisco che ognuno ha i suoi problemi, però se noi riuscissimo a guardare un poco più in là, che vuol dire la porta del vicino di casa, magari riusciamo ad aiutare una persona sola o malata. Oppure aiutare una famiglia del quartiere che è in difficoltà. Dobbiamo tornare a domandarci: cosa posso fare io per quella persona? Basterebbe fermarsi un attimo e guardarci attorno per fare del bene»

C’è una relazione tra disabilità e guarigione?

«Crediamo che la malattia preceda la guarigione, spesso invece la malattia è uguale a cura che non per forza guarigione e questo è un tema molto importante. Purtroppo, la malattia porta anche alla disabilità ed è in quel momento in cui abbiamo bisogno di non sentirci soli, di avere veramente tutto l'affetto e tutto l'aiuto. Le famiglie con disabilità sono anche troppo forti, ma non è giusto, perché sono una responsabilità di tutti noi. Proviamo a cominciare a guardarci noi stessi».

Noi come comuni cittadini, cosa possiamo fare nel nostro quotidiano?

«Tantissimo, in realtà, accorgendoci dalle cose più banali a cominciare dai luoghi che frequentiamo tutti i giorni, dalle scuole dei nostri figli, al lavoro. Vedo tantissime associazioni create nella maggior dei casi da persone che avrebbero tutte le motivazioni per starsene in casa e invece trovano delle energie immense.

Cosa possiamo dire alle famiglie che si trovano anche ad affrontare la disabilità e o la malattia?

«Di non chiudersi, anche se è la cosa più difficile. E quello che dobbiamo fare con tanta ostinazione è continuare a dire di sì alla vita anche perché le persone possono ancora stupirci in positivo. Siate aperti agli altri».

E alle altre famiglie?

«Cominciate da casa, dai vostri figli, dai vostri nipoti, raccontate che ci sono tanti modi di vivere, che non ce n'è solo uno, ma ce ne sono tanti, parlate di disabilità anche in casa. Così si eliminano i pregiudizi».