A Belluno nasce il “Progetto di vita Francesco”, terapisti in rete per il bimbo autistico

Ci sono voluti due anni. Tempo, energie, tanta pazienza. Ma Enzo e Marianna non si sono arresi, mai. E ora possono annunciare, con un sorriso che si apre sul volto e scalda il cuore, che è finalmente pronto il “Progetto di vita di Francesco”. Un diritto sancito dalla legge. Un diritto del loro figlio.

Francesco ha 8 anni ed è affetto da disturbo dello spettro autistico, associato a ritardo globale dello sviluppo e compromissione del linguaggio. La diagnosi è arrivata quando aveva circa due anni. Da allora la sua famiglia, papà Enzo, mamma Marianna e il fratello maggiore Alessandro, si adopera affinché Francesco possa partecipare in modo attivo alla vita.

E il “Progetto di vita” serve proprio a questo: a fare in modo che i bisogni di un bambino speciale vengano messi al centro, in una rete in cui tutti i professionisti condividono successi e eventuali insuccessi, per sviluppare le potenzialità di Francesco e garantire il suo benessere.

«C’è stato molto lavoro per giungere a questo risultato», racconta papà Enzo. «Abbiamo scoperto partecipando a un convegno di questa possibilità prevista dalla legge. Abbiamo fatto richiesta al Comune che si è poi integrato con l’Ulss. E ora il “Progetto di vita” è stato approvato».

La legge che lo disciplina è la 328/00, “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”. Prevede che, affinché si ottenga in pieno l’integrazione scolastica, lavorativa, sociale e familiare della persona con disabilità, si predisponga un progetto individuale per ogni singola persona con disabilità fisica, psichica e/o sensoriale, stabilizzata o progressiva, attraverso il quale creare percorsi personalizzati in cui i vari interventi siano coordinati in maniera mirata.

Un percorso che massimizza gli effetti benefici e che riesce a rispondere in maniera complessiva ai bisogni e alle aspirazioni del beneficiario.

Attraverso questo approccio si guarda alla persona con disabilità non più come ad un semplice utente di singoli servizi, ma come ad una persona con le sue esigenze, i suoi interessi e le sue potenzialità da alimentare e promuovere. Il progetto individuale, infatti, è un atto di pianificazione che si articola nel tempo e sulla cui base le istituzioni, la persona, la famiglia e la comunità territoriale possono e devono cercare di creare le condizioni affinché quegli interventi, quei servizi e quelle azioni positive si possano effettivamente compiere.

Francesco, oltre ad avere accanto un padre, una madre e un fratello straordinari, è seguito da molti terapisti. Assistenti sociali, Oss, insegnanti di sostegno, psicologi, neuropsichiatri, neuropsicomotricisti, educatrici. Fa musicoterapia e ippoterapia, va in piscina.

Tutti questi professionisti nel “Progetto di vita” condividono il percorso con Francesco, mettendo al centro i suoi bisogni, le sue esigenze, le sue potenzialità. Costruendo un percorso che permette di conquistare spazi di autonomia e indipendenza che saranno fondamentali in quello che si chiama “Dopo di noi”.

Lo dice chiaramente, Enzo: «Questo progetto è una rampa di lancio importantissima». Lo è per Francesco, lo è per tutte quelle famiglie che hanno un figlio con disabilità e magari non sanno che c’è questa opportunità data dalla legge. È per questo che Enzo l’ha voluta raccontare. Per il suo bambino, e per tutti gli altri.

«Abbiamo sempre creduto in questo progetto», aggiunge. «All’interno di esso c’è tutta la parte clinica di nostro figlio Francesco, tutte le terapie che segue e tutti i suoi bisogni e le richieste da noi fatte e che il servizio/comune si è impegnato a realizzare».

Il progetto sarà revisionato con cadenza annuale e comunque in base alle esigenze del bambino: «È come un abito fatto su misura per Francesco, che in base alla sua crescita necessita di essere allargato, stretto, allungato. Le aspettative sono tante, indipendenza e autonomia per dare la possibilità a Francesco di partecipare in modo attivo alla vita. In particolare in questo momento abbiamo chiesto e ottenuto di far partecipare Francesco al centro estivo con la possibilità di avere una figura in rapporto uno a uno». Da due anni Francesco ogni estate frequenta un centro estivo con un educatore.

La continuità degli insegnanti di sostegno non è stata garantita, ogni anno vengono cambiati. Ma per dare continuità al lavoro fatto è stato realizzato un archivio video che facilita il passaggio di consegne. Francesco, con il progetto di vita, è al centro. Il punto cardine di un sistema dove le competenze si integrano, per il suo benessere fisico, psichico, emotivo.

«È un grandissimo passo in avanti verso i diritti dei nostri figli», conclude il papà. «Speriamo di essere gli apripista verso un diritto/legge che molto spesso viene dimenticato».