Cure per Nicolò, il nodo della raccolta fondi: «Soldi anche per altri bambini»

TREVISO. «Una bellissima notizia che va anche nel senso che avevo auspicato, ovvero che il settore pubblico facesse la sua parte per aiutare il piccolo Nicolò». Anche il sindaco Stefano Marcon plaude all’annuncio fatto dalla Regione di farsi carico della cura sperimentale da due milioni e 100 mila euro che potrebbe permettere a Nicolò Martin, nove mesi d’età, di sconfiggere l’atrofia muscolare spinale di tipo 1 (Sma1) che lo ha colpito nella sua forma più grave: una malattia rara che affligge un bambino su 10mila e che, al momento in Italia, può solo essere contenuta. Ma c’è una cura americana, con il farmaco Zolgensma, che promette la guarigione. E da qui era partita l’iniziativa dei genitori di Nicolò, che hanno avviato una raccolta fondi per coprire il costo, decisamente proibitivo.
Mercoledì l’annuncio da parte dell’assessore regionale alla Sanità, Manuela Lanzarin, che la cura potrà essere pagata dal sistema sanitario regionale nel caso che i medici concordino sull’efficacia di questo intervento farmacologico nello specifico caso clinico di Nicolò.
«È un bel messaggio che arriva dalla Regione», continua Marcon, «che ha dimostrato di essere vicina ai cittadini. Ma credo che il messaggio più bello lo abbiano dato i castellani e tutti coloro che fin da subito hanno preso a cuore il caso di Nicolò contribuendo alla raccolta fondi. Come ho già detto, sono molto orgoglioso di questo: è un segnale che dimostra quanto la solidarietà sia viva e concreta».
Il fatto che l’obiettivo del pagamento della cura sia stato raggiunto non ferma però la raccolta fondi, che anche dopo l’annuncio della Regione, è continuata a crescere.
Il papà di Nicolò, Mattia Martin, ha però “corretto” l’obiettivo da raggiungere sulla piattaforma Gofundme, portandola a 500mila euro (da 2,1 milioni) spiegando che cosa succederà ora: «Ringrazio tutti per averci aiutato comunque fino ad ora: come avevo già specificato i soldi donati rimarranno per Nicolò. Chi vorrà comunque continuare a donare per sostenere Nicolò sarà libero di farlo anche per altre ulteriori spese che potrà avere in futuro».
Il percorso infatti verso la guarigione del piccolo è appena iniziato e ci sono ancora incognite in campo che dovranno essere valutate dall’équipe medica dell’Hospice Pediatrico di Padova che segue Nicolò. Ma la sua storia ha fatto emergere che in Italia vi sono altri casi come il suo: «Siamo entrati in contatto con diverse famiglie che stanno lottando contro la Sma1», continua papà Mattia, «grazie a quanto raccolto potremo dare una mano anche a loro. Non bisogna infatti dimenticare che seguire un bambino con questa malattia rara chiede un impegno economico non indifferente e non tutte le famiglie sono in grado di sostenerlo».
Una doverosa precisazione, anche rispetto a chi si chiede, ora che è stato raggiunto l’obiettivo del costo della cura sperimentale, quale sarà il destino di quanto raccolto. —
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