Claudio e la lotta contro la Sla: «Vivo ogni giorno come l’ultimo»

Perché Claudio ha 46 anni, abita a San Vendemiano e da sette anni convive con la Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). Una grave malattia neurodegenerativa arrivata «come uno tsunami sconvolgente» che tanto terreno ha sottratto alla sua salute, portandolo ad affrontare un percorso in discesa che è diventato un libro “La Divina Commedia percorsa contromano”.

Testamento di forza

Un diario di viaggio che è anche autobiografia, nonché «un testamento di forza e d’amore che volevo restasse a mia figlia Giada e a mia moglie Katiuscia» ribadisce Claudio. Come lui in provincia di Treviso ogni anno 30 persone ricevono la diagnosi di Sla.

«Attualmente stiamo seguendo 98 pazienti e annualmente garantiamo una quindicina di ricoveri, quando si rendono necessari; oltre a 2.860 prestazioni attraverso un impegno multidisciplinare.

La Sla è una patologia che richiede una logica di rete, coinvolgendo in primis la nostra neurologia, ma anche le competenze di pneumologi, radiologi, logopedisti, fisioterapisti e fisiatri; oltre alla professionalità di infermieri e operatori sociosanitari per l’assistenza domiciliare; il riconoscimento dell’invalidità e poi la rete delle cure palliative» ricorda il direttore generale dell’Ulss 2 Francesco Benazzi, intervenuto ieri a Palazzo dei Trecento alla presentazione del libro organizzata da Oltre Le Barriere.

Per l’occasione Claudio era audio-collegato a seguire il dibattito. E non è mancato da parte del dg Benazzi un appello al mondo accademico: «L’umanizzazione delle cure passa attraverso la formazione. Sarebbe importante che, la didattica sposasse anche la materia dell’etica e dell’umanizzazione.

Come già avviene nel corso di laurea di infermieristica, bisognerebbe poter offrire questa opportunità anche ai futuri medici». La cura e il prendersi cura devono tenersi assieme per dare risposta ai pazienti e alle loro famiglie. Si sofferma proprio su questo, lo psicologo Lorenzo Bolzonello: «Avvicinarsi al dolore e alla sofferenza non mai facile, per la persona che le attraversa e per chi gli sta accanto. Per questo, anche il sostegno psicologico costituisce un tassello fondamentale».

La ricerca

Nel frattempo, la ricerca scientifica continua ad andare avanti. «La Sla è una malattia che colpisce i motoneuroni, cioè quelle cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale responsabili di controllare i movimenti volontari dei muscoli. Si arriva a una progressiva paralisi che può compromettere funzioni come deglutizione, parola e respirazione, pur risparmiando sensibilità e cognizione nella maggior parte dei casi.

Per determinate categorie di pazienti si stanno studiando dei biomarcatori e si lavora sulla medicina predittiva per avere una diagnosi precoce» ricorda il professor Gianni Sorarù, neurologo e responsabile del Centro di riferimento del motoneurone dell’Azienda ospedale università di Padova.

«Io mi godo ogni momento della vita come se fosse l’ultimo, ogni mattina, quando apro gli occhi, sono felice perché mi è stato concesso un giorno in più» racconta Claudio, «ma la mia missione è a prescindere una sola: essere felice per la mia famiglia. Una semplice carezza di mia figlia pone fine alle lacrime». L’intero ricavato del libro “La Divina Commedia percorsa contromano” andrà all’associazione Asla.