Emma corona il suo sogno d’amore e sposa Áron: «La malattia ci ha già messi alla prova»

Un traguardo eccezionale per molte ragioni, che ha aperto la strada ai nuovi traguardi raggiunti da Emma Della Libera, andando avanti, passo dopo passo, proprio mentre la malattia i passi glieli toglieva, costringeva in sedia a rotelle e ad una sempre più crescente immobilità.

Ma lei non si è fermata: la laurea specialistica in scienze della nutrizione, l’attività di nutrizionista, l’insegnamento di matematica e scienze nelle scuole medie e superiori del territorio, e ora, a 28 anni, il “giorno più bello” per ogni ragazza, il coronamento del suo sogno d’amore con Áron Winkler, ventinovenne veronese programmatore informatico, che sposerà il 9 luglio con rito civile in Villa O'Hara a Torre di Mosto. Fervono i preparativi nella casa di Vascon, dove i futuri marito e moglie convivono da due anni, dopo quasi dieci di fidanzamento.

L’incontro

La scintilla è scoccata nella “Notte dei ricercatori – 2017” al museo di scienze naturali di Trento, dove entrambi erano studenti universitari, e dove hanno passato la serata, invitati da un amico comune, per ascoltare Wolfgang Ketterle, il premio Nobel per la fisica del 2001, scopritore del “superfreddo”.

«Stavo seguendo il discorso quando dietro di me sentivo borbottare un ragazzo che si lamentava della traduzione simultanea dal tedesco all’italiano» ricorda Emma «e lo zittii stranita perché volevo stare attenta senza interferenze. Quando lo vidi però rimasi affascinata dalla sua testa perfetta, perché ho un debole per i calvi, e qualche tempo dopo scoprii che avevo fatto colpo anch’io».

Cuori che battono all’unisono, inviti a bere tisane (di cui Áron si rivelava un maestro assoluto), chiacchierate fino a tardi, film e cenette in appartamento, regalini, primi baci, tutto nella norma in una relazione che iniziava a dispetto di ogni possibile paura per il futuro.

«Possiamo farcela»

«Ero giovane e poco preoccupato di cosa sarebbe accaduto in seguito – racconta Áron – anche se qualche domanda me la facevo, ma Emma era così solare, estroversa, e così adatta a me, che odio andare a camminare in montagna e ho sempre desiderato che con la donna della mia vita non ci fosse questo rischio. Scherzi a parte abbiamo moltissima sinergia, ci completiamo alla perfezione caratterialmente, ed è difficile essere di cattivo umore con lei. Man mano che la relazione cresceva ho realizzato sempre di più che Emma era una persona veramente unica e che stare con lei non era un sobbarcarsi di sacrifici, attività, pensieri, ma un privilegio».

Emma dal canto suo è sempre stata chiara nel mettere al corrente Áron degli inevitabili peggioramenti che la malattia avrebbe comportato, e degli adattamenti che sarebbero stati necessari, ma lui ha non ha mai smesso di pensare «possiamo farcela». Una quotidianità in cui è difficile scegliere il ristorante giusto, in cui si deve andare al mare con “cinquecento” cuscini (ride Emma), in cui pensare un viaggio è un’impresa, perché c’è il mal di piedi, la scogliosi e ogni imprevedibilità che una malattia degenerativa riserva. Ma nella loro storia il matrimonio è arrivato come un passaggio nell’ordine delle cose.

«In salute e in malattia»

«Una frase classica delle promesse del rito» continua Emma «è “ti amerò in salute e in malattia”: e questa noi l’abbiamo già evasa. Stiamo costruendo insieme una vita che cerca di accontentare entrambi, perché, nonostante le tantissime differenze che ci caratterizzano come persone, condividiamo quella magia che senza parlarci pensiamo esattamente la stessa cosa: io sono serena con lui e sento di amare quello che siamo diventati. Sebbene sia una sfiga a livello statistico beccarsi una malattia rara neurodegenerativa, la fortuna di trovare il vero amore, che ti sta accanto con questa intensità, sincerità e dolcezza, è ancora più improbabile, quindi mi sento fortunata».

L’associazione

Una fortuna da festeggiare in grande, con 150 invitati al matrimonio, che avrà come tema “il verde”, colore preferito da Emma, quello della scienza e della natura, che l’ha voluta guerriera nel mondo ed esempio incarnato di resilienza, come testimonia l’associazione “Ogni giorno per Emma”, nata nel 2010 a favore della ricerca sull’Atassia di Friedreich, che va sempre avanti. E se le si chiede cosa sia per lei l’amore, non ha dubbi nel rispondere: «l’amore è il tempo, quello che dedichi a una persona e che la fa sentire davvero speciale».